聞“狼”色變？曾經(jīng)被狼瘡“放倒”的七旬阿婆站起來(lái)了！
從小到大，一句“狼來(lái)了”總能令人聞之色變！不管是自然界真實(shí)存在的狼，還是各種比喻手法模擬的狼，都是如此。作為少見(jiàn)的名稱(chēng)中帶“狼”字的疾病，系統(tǒng)性紅斑狼瘡?fù)瑯涌膳拢?，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，如果患者能及時(shí)接受規(guī)范治療、積極樂(lè)觀與疾病作戰(zhàn)，就可以很好地控制病情。
與“狼”共舞了17年的陳阿婆
一度生命垂危
據(jù)了解，陳阿婆雖然患有系統(tǒng)性紅斑狼瘡多年，但3年前一直沒(méi)有得到規(guī)范的治療，病情未得到有效的控制，導(dǎo)致身體多個(gè)系統(tǒng)受到損害，所以病情特別復(fù)雜。3年前她去到廣州某醫(yī)院就診時(shí)，甚至被醫(yī)生宣告生存期可能只有半年了。
后來(lái)，陳阿婆在家人的安排和陪伴下，坐著輪椅來(lái)到了三和醫(yī)院腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科。當(dāng)時(shí)，陳阿婆顏面浮腫，臉色蒼白貧血貌，微駝背，還綁著護(hù)腰，一看就是重病號(hào)的樣子。經(jīng)腎內(nèi)風(fēng)濕免疫科楊禎任醫(yī)生診查后，陳阿婆被診斷患有：系統(tǒng)性紅斑狼瘡腎炎尿毒癥期、腎性心臟病、腎性貧血、腎性骨病、繼發(fā)性甲狀旁腺亢進(jìn)、骨質(zhì)疏松、腰4—骶骨內(nèi)固定術(shù)后、胸椎壓縮性骨折、胃潰瘍等等。這些疾病，隨便一種都足夠令人頭痛了，何況還集中于七旬高齡的陳阿婆一人身上。
楊禎任醫(yī)生剛接診到陳阿婆時(shí)，也覺(jué)得頭大，但是他沒(méi)有放棄，而是根據(jù)阿婆的病情，深入研判，制定了一整套的規(guī)范治療方案：首先使用抗炎止痛抗風(fēng)濕藥及免疫抑制劑控制阿婆的狼瘡活動(dòng)，并定期補(bǔ)充白蛋白，提高免疫力，同時(shí)加強(qiáng)透析，補(bǔ)鐵補(bǔ)血，糾正貧血，補(bǔ)左卡尼汀改善心功能，促進(jìn)毒素代謝，補(bǔ)鈣劑抗骨質(zhì)疏松，護(hù)胃等控制并發(fā)癥。護(hù)理上進(jìn)行疾病宣教，心理疏導(dǎo)，飲食指導(dǎo)，用藥指導(dǎo)，安全指導(dǎo)等。
陳婆婆（右一）與醫(yī)生的合影
盡管有了詳細(xì)規(guī)范的治療方案
但是治療過(guò)程仍然充滿變數(shù)
治療前期，陳阿婆的情形非常差。心肺功能差，免疫力低下，胸腔積液，心包積液，血液粘稠造成血管通路堵塞，對(duì)于透析病人來(lái)說(shuō)，沒(méi)有血管通路就沒(méi)有機(jī)會(huì)透析等同沒(méi)有生存希望。因此，為陳阿婆護(hù)理的壓力也非常大。但是，腎內(nèi)科的護(hù)士們傾盡最大的努力，想盡了一切辦法，一項(xiàng)項(xiàng)解決好了阿婆的種種問(wèn)題。
然而，透析期間，經(jīng)歷過(guò)生死關(guān)頭的陳阿婆，面對(duì)仍然復(fù)雜又漫長(zhǎng)的病情時(shí)，意志力不斷消磨，慢慢對(duì)戰(zhàn)勝疾病沒(méi)有了信心。甚至一度告訴醫(yī)護(hù)人員：不想治了，別費(fèi)力氣了。
當(dāng)患者對(duì)戰(zhàn)勝疾病沒(méi)有信心后，往往不會(huì)配合治療，甚至?xí)约和Ｋ帯嗍?、易怒，非常不利于病情的好轉(zhuǎn)。因此，腎內(nèi)科的醫(yī)護(hù)們非常重視對(duì)陳阿婆的心理疏導(dǎo)，透析區(qū)“開(kāi)心果”麗姐會(huì)找些好段子來(lái)逗樂(lè)婆婆，幽默風(fēng)趣的楊醫(yī)生會(huì)用激勵(lì)的語(yǔ)氣來(lái)鼓勵(lì)婆婆，幫她樹(shù)立起戰(zhàn)勝疾病的信心。而陳阿婆的內(nèi)心也逐漸強(qiáng)大起來(lái)，越來(lái)越配合治療。堅(jiān)持透析和治療的三年期間，陳阿婆戰(zhàn)勝了很多系統(tǒng)性紅斑狼瘡并發(fā)癥，生活質(zhì)量逐漸提高，骨折已經(jīng)愈合，從坐輪椅到拄拐杖學(xué)步到現(xiàn)在已經(jīng)脫離任何輔助工具步行，甚至可以自己買(mǎi)菜、做飯、做家務(wù)。目前,除了還需要繼續(xù)堅(jiān)持配合治療之外，生活上她和其他健康的七旬阿婆幾乎沒(méi)什么差別了。
陳婆婆（右一）與護(hù)士的合影
讓陳阿婆備受煎熬折磨的系統(tǒng)性紅斑狼瘡到底是一種什么病呢？
系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種有多系統(tǒng)器官損害的慢性自身免疫性疾病，其血清含有以抗核抗體為代表的多種自身抗體。如不及時(shí)治療，會(huì)造成受累臟器的不可逆損害，最終導(dǎo)致嚴(yán)重臟器損害和感染并死亡。以前人們都“聞狼色變”，但隨著SLE診治水平的不斷提高，SLE患者的生存率大幅度提高，近年來(lái)SLE在診斷和治療方面取得了較多新進(jìn)展。
SLE臨床表現(xiàn)多樣，輕癥患者僅有皮疹、發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛，偶有發(fā)生口腔潰瘍、嚴(yán)重脫發(fā)等癥狀，而重癥患者可出現(xiàn)腎臟、血液、中樞神經(jīng)等系統(tǒng)損害。其病因及發(fā)病機(jī)制至今尚未完全明確，但大量研究證實(shí)遺傳、雌激素、感染以及環(huán)境因素與本病的發(fā)病有關(guān)。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡防治要素
1
早診斷，早治療
由于SLE臨床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，部分患者無(wú)特異性表現(xiàn)，容易造成患者延遲就診、不知去什么科室就診。因此建議患者一旦出現(xiàn)可疑SLE表現(xiàn)，及時(shí)就診于風(fēng)濕免疫科，盡快明確診斷，早期治療。早診早治可以避免和延緩SLE患者發(fā)生不可逆的組織臟器病理?yè)p傷和嚴(yán)重并發(fā)癥。
2
正確用藥，謹(jǐn)慎停減藥
患者應(yīng)按照醫(yī)囑定時(shí)定量規(guī)范服藥，不可擅自改變藥物的劑量或突然停藥，以免引起疾病反復(fù)或加重。
3
定期復(fù)診很重要
SLE患者定期復(fù)查定期隨訪監(jiān)測(cè)，是監(jiān)控并發(fā)現(xiàn)病情復(fù)發(fā)的有效方法。如果出現(xiàn)病情復(fù)發(fā)，早期發(fā)現(xiàn)并干預(yù)是避免嚴(yán)重并發(fā)癥或其他嚴(yán)重后果的唯一手段。治療SLE需要使用免疫抑制劑和激素，不同的患者用藥種類(lèi)和劑量都有差別，根據(jù)病情需要定期復(fù)診觀察效果，及時(shí)調(diào)整治療方案。
4
預(yù)防感染、避免誘因
SLE患者由于長(zhǎng)期服用激素及免疫抑制劑，抵抗力相對(duì)較低，容易并發(fā)感染而加重病情，誘發(fā)狼瘡活動(dòng)，所以患者在日常生活中要加強(qiáng)自我保健意識(shí)，注意個(gè)人衛(wèi)生，注意氣候變化，及時(shí)增加衣物，平時(shí)盡量不要去人多的公共場(chǎng)合。一旦出現(xiàn)感染癥狀，應(yīng)及時(shí)就醫(yī)。
5
避免皮膚直接暴露陽(yáng)光下
日常生活中切不可日光浴，外出時(shí)盡量帶上防紫外線的防護(hù)傘、帽子、墨鏡等避免紫外線照射，紫外線是激發(fā)SLE發(fā)病的最重要的環(huán)境因素之一。有光敏感性，過(guò)度日光暴露可使原皮損加重或出現(xiàn)新皮損，且部分患者同時(shí)伴有發(fā)熱、關(guān)節(jié)痛、乏力等系統(tǒng)性癥狀加重。因此，SLE患者應(yīng)減少過(guò)度日光暴露，加強(qiáng)光防護(hù)措施。
6
健康飲食，合理補(bǔ)充維生素D
SLE患者可以選擇一些富含維生素D的食物，如魚(yú)油、魚(yú)肉、奶酪等，建議患者低鹽、低脂、低油飲食，多吃易消化的五谷雜糧和富含優(yōu)質(zhì)蛋白的雞蛋、牛奶等。不要食用或服用以下幾類(lèi)東西：
（1）引起光敏感及熱性的食物不宜吃。如：香菇、芹菜、無(wú)花果、菠菜、木耳、竹筍、香菜、茴香、薺菜、萵苣、油菜、韭菜、辣椒等。
（2）盡量少吃溫?zé)崾澄?。如：羊肉、狗肉、馬肉、驢肉、鹿肉，不宜飲酒吸煙。
（3）引起光敏感的藥物需在醫(yī)生指導(dǎo)下使用。如：白芷、防風(fēng)、沙參、左氧氟沙星片、阿司匹林、撲爾敏、避孕藥及雌激素等。
（4）勿濫用保健品及化妝品。如：蜂王漿、雪蛤等含雌激素的保健品，靈芝菌粉、人參、西洋參、絞股藍(lán)及其復(fù)方制劑，由于這類(lèi)保健品提高了SLE病人免疫球蛋白，使免疫復(fù)合物增多，激活了抗核抗體，從而可能加重或誘發(fā)SLE。
7
調(diào)整心態(tài)，保持心情舒暢
SLE患者的心態(tài)也是疾病控制及避免并發(fā)癥的因素之一。診斷SLE后，患者容易出現(xiàn)情緒低落、悲觀、消極，甚至有自殺的想法，這些負(fù)面情緒都是沒(méi)有必要的。只有保持良好的心態(tài)，樹(shù)立戰(zhàn)勝疾病的信心，避免過(guò)度焦慮與精神刺激，消除各種消極的、不健康的心理因素，才可能戰(zhàn)勝疾病，做到“與狼共舞”，而不是“談狼色變”。
8
適度運(yùn)動(dòng)
患者在疾病活動(dòng)期應(yīng)注意靜養(yǎng)休息，癥狀嚴(yán)重的患者需要臥床，待病情穩(wěn)定后可以適量運(yùn)動(dòng)，以不疲勞為宜。運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練對(duì)SLE、類(lèi)風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎等自身免疫性疾病患者的動(dòng)脈硬化、肌肉力量及功能有一定的改善作用。因此，運(yùn)動(dòng)訓(xùn)練可減少SLE心血管并發(fā)癥及其危險(xiǎn)因素的發(fā)生，并且能改善生活質(zhì)量，力量和肌肉功能。但需要注意的是患者在運(yùn)動(dòng)時(shí)，不要選擇過(guò)于激烈的運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目，建議選擇慢跑、八段錦、太極等輕型運(yùn)動(dòng)項(xiàng)目。
楊禎任醫(yī)生在此提醒：
早期、科學(xué)的診斷及治療，定期隨訪，規(guī)律規(guī)范用藥，是預(yù)防SLE嚴(yán)重并發(fā)癥發(fā)生的有效措施。SLE具有異質(zhì)性和易反復(fù)的特點(diǎn)，所以疾病的管理需要醫(yī)生和患者的共同努力。接受疾病，正視疾病，正規(guī)治療，絕大多數(shù)SLE患者可以達(dá)到控制與緩解病情的效果。有生育需求的年青患者可根據(jù)醫(yī)生評(píng)估決定是否孕育，但SLE患者需定期醫(yī)院復(fù)診，切忌自行減藥或停藥！
本文經(jīng)惠陽(yáng)三和醫(yī)院腎內(nèi)科楊禎任主治醫(yī)師專(zhuān)業(yè)審核。
通訊員：曾謝云
編輯：企劃宣教科
責(zé)任編輯：孫彩艷